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  • 大龄自闭症患者父母:我们走后,孩子怎么办?

      “我现在只有一个愿望,就是让我比我的孩子活得久一点,一年就行。”

      说这句话时,年过五十的温绒和赵廷,几乎同时擦了擦眼睛。

      妈妈在哭,小宇却说不出话,情急之下,他只能用双手用力地拍打着大腿。“啪——啪——”的声音在空旷的走廊里回响,小宇的掌心很快赤红一片。

      这是一个大龄自闭症患者家庭。23岁的小宇在两岁那年被确诊了自闭症,经历了学校、机构、医院的多年辗转,最终无处可去的他被经营一家小型外贸公司的父亲赵廷带在身边——在办公室外面的茶水间里,一把绿色的椅子和一张透明的圆桌,是他的位置。  

      患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。当曾经的自闭症患儿在磕磕绊绊中逐渐成年,即使没有其他疾病雪上加霜,单凭他们自己的力量,也很难顺利与社会衔接,而与此同时,他们的父母正逐渐老去……这些问题,就像虚空中压在家长胸口的巨石,带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。

      “我的孩子没有地方去了”

      20岁那年,天津市河东区一间由工厂厂房改造的“亚杜兰学坊”里,张昊开始了一种崭新的生活。没有课的时候,他就坐在办公室里用打印纸写下一些没人能看懂的数字,喉咙里偶尔发出几声含混的呢喃,他的母亲是这间学坊的创办者吴桂香,坐在他的对面,温柔地看着他。

      有课的时候,他在其他教室里学习。唱歌、烘焙,和其他患有自闭症孩子一起学习日常礼仪。他一米八的个头,肤色很白,眼睛很亮。如果不是与他说话时迟迟听不到回音,很难相信这个长相英俊的男孩患自闭症多年。

      自闭症,又称孤独症,专业领域更倾向于称为“专业发展障碍”,是发育障碍的一种,多数患者伴有智力问题和社交障碍。据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示,截至2019年,中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。

      张昊是亚杜兰学坊的第一位学生。2016年,这里第一次招生就接纳了8个像张昊一样年龄超过18岁且存在心智障碍的患者。公立培智学校和私立康养机构认为他们已经超出了受教育的年龄,而他们自身的能力水平又无法正常融入社会。兜兜转转,终于在这里安下家。

      对于吴桂香来说,创办这间学坊的理由很简单——“我的孩子没有地方去了。”康养机构不收,张昊就只能被关在家里。对于自闭症患者而言,长久的封闭,会使得曾经训练出的生活习惯和自理能力逐渐退化,严重时还可能会导致躁郁。“说起来很多人不信,就一个把用完的毛巾挂回挂钩上的动作,我教了10多年,好不容易学会了,在家待了两个月,他就又忘了。”吴桂香说。

      张昊的遭遇并不是个例。在吴桂香创办亚杜兰3年后,自闭症青年刘铭的父亲,51岁的刘硕联合在培智学校认识的10名大龄自闭症患者家长,在天津市北辰区一个60多平方米的民宅中,也建起了一个家庭式的互助教室,两三个家长轮流值班,来帮助那些到了就业的年龄,但能力不足或无单位接收的自闭症患者进行能力训练,产生的一切费用由家长平摊。涂成淡蓝色的墙壁上贴着一排模糊的照片,记录下这几颗遥远星星的样子。

      偶然与茫然

      刘铭的突然失语,让刘硕始料未及。

      两岁半以前,刘铭一直是个聪明活泼的孩子,成长轨迹和正常儿童无异。之后,刘铭的症状逐渐显露出来,被确诊为倒衰型自闭症。

      许多自闭症患儿刚一出生就语言能力发育迟缓、抗拒交流,与他们的父母相比,命运给刘硕的打击来得更晚些,却更猝不及防。之前还会说、会笑的孩子,一夜之间失语。“就像是正在打游戏时网络故障,电脑里的小人失去了和外面的联系,他就困在那里,动不了,也出不去。”

      从儿子确诊自闭症开始,刘硕的情绪像坐过山车。在漫长的否定期之后,他接受了现实,开始带着儿子进行能力训练。那时他年轻,为了照顾儿子,把手头的生意扔到一边,有用不完的热情。儿子怕生,不愿见老师,他就自己录视频,从生活小事到沟通礼仪,一百多集,存在电脑里放给儿子看。

      陪儿子听音乐,教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西”。

      刘硕对儿子的教育是成功的。在自闭症患者的群体里,刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定,能做手工,能画画,傲世皇朝注册,还会弹钢琴。有陌生人和他交流,也能用简单的词句表达。